Este post fue publicado al inicio de este blog en el año 2012. Aparece ahora el primero al ser actualizado para que podáis ver los comentarios que están surgiendo. En los comentarios han escrito distintas personas de varios países. Es estupendo que compartáis vuestras experiencias y tratamientos para que otras personas que están interesadas puedan ver las distintas opciones y experiencias.
Esta página pretende buscar información y respuestas a uno de los tumores cerebrales definidos actualmente: el xantoastrocitmo pleomórfico.
Soy el padre de un chico que tenía 14 años, cuando fue diagnosticado por primera vez, en noviembre del 2011. En un hospital privado de Madrid fue operado y su tumor se diagnosticó mal como un glioblastoma.
Tras cambiar de un hospital privado a otro público (Hosptial de la Paz) y volver a analizar el tumor se difinió como un xantoastrocitoma pleomórfico de grado 3.
Recibió dos ciclos de quimio (6 sesiones de etopósido y 6 de cisplatino en total) que no tuvieron ningún efecto aparente.
Tras una segunda operación por un experto neuricirujano pediátrico se le extirpó gran cantidad del tumor y recibió 30 sesiones de radioterapia. El tumor se mantuvo sin actividad durante un año aproximadamente.
Volvió a recibir quimioterapia como vincristina y carboplatino
El tumor tuvo recidivias y tras cambiar de hospital y doctor (Hospital Niño Jesús, doctor Lucas Moreno) comenzó a tomar temodozolamida. Posteriormente entró en un ensayo clinico con dabrafenib.
...
Invito tanto a afectados, como padres, familiares, amigos y expertos doctores a aportar información, experiencias y opiniones en este blog.
Pretendo abrir una ventana a través de la cual podamos asomarnos con ilusión y con cierto rigor a este paisaje que dibuja el tumor del cual tratamos.
Hola, a mi marido le hicieron una biopsia en una lesión cerebral en marzo de 2011 con un resultado "inespecifico", en diciembre del mismo año, y tras ver en distintos seguimientos que la lesión parecia evolucionar poco a poco, le operaron en un hospital de Barcelona resecando prácticamente el tumor, y diagnosticándose como xantoastrocitoma pleomorfico de grado II. No siguiendo ningun tratamiento, nos van haciendo resonancias cada 3/4 meses, por si hubiese alguna recidiva. De momento todo sigue igual, y esperemos que siga así. Hay que tener esperanzas, ya que este tipo de tumor es de crecimiento muy lento en general y no es muy agresivo. Te invito a pensar en positivo y con ilusión, ya que tu hijo es muy joven y tiene toda la vida por delante.
ResponderEliminarGracias por tu mensaje, me alegro de que todo vaya bien. El xantoastrocitoma pleomórfico, según he leído, la OMS lo considera de grado II por lo que tú comentas, pero en algunos casos se puede diagnosticar (por distintos motivos) como de grado III.
EliminarUn saludo.
Hola, soy la mujer del chico operado del xantoastrocitoma. Me gustaria saber que tal está tu hijo, si sigue evolucionando bién. A mi marido le van haciendo controles ahora ya cada 6 meses, y a pesar de las crisis que le han quedado, está bastante bien. Las crisis son sensitivas, pero no aciertan con la medicación antiepilectica. Ahora está probando otro tratamiento, a ver si hay suerte, ya que a pesar de encontrarse bastante bien, las crisis no le dejan hacer vida normal, ya que le impiden conducir y trabajar.
EliminarSigo leyendo noticias esperanzadoras sobre tratamientos anti tumores, espero que no cesen de investigar y den con algun tratamiento efectivo. Si tienes preguntas o comentarios que hscer, no dudes en hacerlos. Un saludo.
Mi hijo está bien, actualmente asintomático. La medicación que toma está relacionada con la regulación del tiroides (eutirox) y kepra (2000 mg al día) para no tener episodios epilépticos
EliminarHola, soy de Brasil, tengo 17 años, fui a 15 dianosticada con xantoastrocitima pleomórfico, hice 2 cirugías y 30 sesiones de radioterapia, y hoy puedo controlar, porque la eliminación completa no es posible, que se encuentra en el ventrículo, que es bastante raro, me temo que vuelve a crecer o ser agresivo, pero mantener la esperanza de que no va a suceder. Un abrazo.
ResponderEliminarMe alegro de que todo vaya bien. Seguiremos en contacto y atentos a las novedades que pueda haber en este tema.
EliminarHola,mi marido continua bien, con episodios de epilepsia sensitiva pero cpn ningun deficit neurologico. Cuanto mas hablamos con el neurologo, mas convwncida estoy del buen pronostico de este tipo de tumor. He leido muchisimo sobre él y si le ayudamos externamente (mi marido sigue una dieta muy sana y regulada por un nutricionista y un homeopata) es muy probable que no aparezca mas o por lo menos que no progrese. Estamos tbien.muy atentosa los progresos medicos dl dr.Seoane, o wl dr. Ribes, de Barcelona y California. Si avanzan con los gliobastomas, los xantoastrocitomas tendremos la batalla ganada, puesto que los gliomas son mas benignos del xap.
ResponderEliminarEspero que sigais sin novedades, si no es asi, que sea para dar buenas noticias.
Hola olga. En la actualidad cómo se encuentra tu esposo?
Eliminarhola me llamo stefania domene de argentina, cordoba. mi hermana alma micaela tiene 6 años y en junio de este año se enfermo de mengitis, gracias a eso los medicoes encontraron un tumor en su cabecita. y hace poco nos dijeron que era xantoastrocitoma pleomorfo. los medicos de nuestro pais no saben que se ùede hacer, necesitamos informacion, opiniones nombre de doctores que puedan ayudarnos con ella. hace un mes ella dejo de hablar bien, dejo de caminar, convulciona y no puede mover su braso derecho. el miercoles 14 de agosto la operaron y solo sacaron un 20 porciento de su tumor, nosotros esperamos una mejoria, pero no fue asi ella ahora empeoro y no esta bien, necesitamos ayuda para que mi hermanita pueda sanarce rapido con solo 6 añitos esta aguntando muchas cosas y los medicos de aca no nos dan una solucion, porfavor necesitamos urgentemente una ayuda. cualquier informacion comuniquese, a +45351-155603536 o al facebook: mariano javi. desde ya muchas gracias.
ResponderEliminarEl tumor del que hablas es considerado de grado 2, por lo tanto, en principio no demasiado maligno. El tratamiento que se le da en general (no soy un experto) es la operación quirúrgica y sesiones de radioterapia. Su crecimiento es lento y si no evoluciona negativamente de buen pronóstico. No me cabe duda de que en Argentina tiene que haber hospitales que conozcan dicho tumor y cómo tratarlo. Pienso que lo mejor sería que te pusieras en contacto con asociaciones oncológicas pediátricas de allí para que te ayuden.
EliminarEspero que todo vaya bien.
Hola, he visto que la ultima entrada es de hace un año. Mi hija fue diagnosticada de un xantoastrocitoma pleomorfico en diciembre de 2008 . Hasta la fecha de hoy lleva cuatro intervenciones para la reseccion total. Con la ultima intervencion esta se consiguio, pero al haber cambios mitoticos empezamos con quimio. (carboplatino y vincristina), al año de acabar ,en la resonancia se empezo a ver crecimiento, que no dieron en un principio importancia, pero que fialmente decidieron tratar nuevamente con quimio (temozolamida) a los ocho meses y tras hacer resonancia, se comprobo que el tumor habia crecido y probablemente en la T1 estaba creciendo otro tumor, logicamente se suspendio el tratamiento. Ahora estamos esperando para empezar con radioterapia, seran 30 sesiones en las que se le va irradiar craneo y espina dorsal. El tumor aun es pequeño. (11 mm) y esta localizado el IV ventriculo. Mi hija tiene ahora 15 años y se encuentra muy bien, hace vida normal, pero los meficos quieren tratarla antes de que el tumor crezca mas. He leido que hay un tratamiento experimental llevado a cabo en Paris y que ahora se va a hacer en Madrid, me gustaria saber algo sobre ese tratamiento. Mi miedo es que la decision que hemos tomado ahora, respecto a la radioterapiano no sea la correcta y que en otros hospitales se este haciendo otras tecnicas, tratamientos mas efectivos.
ResponderEliminarHola Henar. Si actualizas en tu ordenador mi blog verás que hay muchas noticias nuevas. Por otra parte si quieres escríbeme a mi correo y mándame el tuyo para comentarte algunas cosas interesantes sobre ese tratamiento experimental y otras cuestiones. Mi correo es
Eliminarjavier_hortal@hotmail.com
Espero tus noticias.
Hola Hernar. Cómo le fue con su hija, con el tratamiento? Qué alternativa tomó?
EliminarEstoy pasando una situación parecida.
Buenas noches,
ResponderEliminarMi esposo fue operado recientemente por presentar un LOE en el lado izquierdo de su cerebro; que fue diagnosticado cómo un angioma cavernoso, con una biopsia que arrojó su benignidad. Estando en su recuperación fuimos a su control y la resonancia que le hacen muestra que el tumor seguir allí, es sometido a una segunda intervención, extrayendo un tunos perfectamente encapsulado, la primera biopsia indicaba que era un glioblastoma, pero la rectificación del estudio indicó un xantroatrocitoma pleomorfico anaplasico.
Eso sucedido en el mes de abril de este año, nos han dado de alta en mayo, recibió 33 sesiones de radioterapia combinado con quimioterapia (temodal); ahora tenemos que estar 23 días de descanso para iniciar ciclos mensuales de 5 días.
Mi esposo ha logrado volver a caminar, ahora con ayuda de un bastón, se encuentra tomando anticonvulsivos y otros tratamientos para una trombosis que sufrió en la clínica, el tiene 45 años, hasta hora nos dieron pronósticos terribles... aún con el cambio de resultado de biopsia no nos dicen otra cosa... solo que no se cura y su tiempo de vida puede ser muy corto....
Estoy en venezuela, muchas gracias por lo que puedan compartir...
Escribe a mi correo y te respondo:
Eliminarjavier_hortal@hotmail.com
Hola fui operado hace un año de un xantoastrositoma grado 3 con complicación en la cirugía por un edema por lo que se decidió no hacer rayos inmediatamente y esperar a los 3 meses no había recidiva al año ha vuelto a salir de manera más grande y ya no encapsulado me recomiendan radiocirujia por las posibles complicaciones de la operación quisiera saber si hay algun avance o que puede implicar la radio cirugía y complicaciones y tiempo de vida
ResponderEliminarSiento la situación en la que te encuentras. No soy médico y creo que lo mejor es confiar en la experiencia de un buen doctor oncólogo.
ResponderEliminarEn relación con mi experiencia como padre de un chico que tuvo ese tumor me parece buena propuesta la que te realizan según las complicaciones que parecen podrían darse en tu caso especial.
Por la experiencia con mi hijo la operación quirúrgica es la mejor opción, la radioterapia también suele ser muy efectiva. Un tratamiento posterior con quimioterapia como la temozolamida y medicamentos como el avastin a veces dan mucho resultado. En último caso las nuevas medicaciones como el dabrafenib o vemurafenib junto con otros inhibidores pueden dar resultados buenos.
Lo mejor dar con un buen oncólogo que conozca este tumor y sepa indicarte las mejores opciones en cada caso.
Mucha suerte.
Muchas gracias Javier, quisiera saber de casos de recidiva de xantoastrocitoma grado 3 han mutado a grados más agresivos también sobre las secuelas de la radioterapia y quimioterapia y si es probable que salte a otra parte del cerebro o cuerpo
ResponderEliminarNo creo que exista una respuesta clara a lo que preguntas pero te remito a la información que hay en este blog y desde luego a la consulta con expertos.
EliminarHola soy de Medellin, el 1 de Diciembre del 2016 fui operado de un tumor Xantoastrocitoma Pleomorfico G III, realice 30 cesiones de Radioterapia y 6 cesiones de Quimioterapias y me encuentro bien al día de hoy.
EliminarNo creo que exista una respuesta clara a lo que preguntas pero te remito a la información que hay en este blog y desde luego a la consulta con expertos.
ResponderEliminarBuen día Sr. Javier,
ResponderEliminarMuchas gracias por sus articulos, los encuentro muy interesantes. Tal como habíamos conversado, quiero exponer el caso de mi hermana menor Fabiana Fuentes quien tiene 24 años de edad y ha sido diagnosticada de Xantoastrocitoma Pleomorfico Anaplásico Grado III con mutación del Gen V600 Braf, no sin antes explicarle que tuvo 3 tipos de diagnóstico anteriores. Actualmente estamos en Caracas, Venezuela.
Fabiana a los 21 años de edad, presentó un dolor muy fuerte de cabeza lo que resultó un ACV hemorragico, eso fue en noviembre de 2014,fueron meses de examenes para saber el origen del mismo, pues ella nunca ha convulsionado, ni presentado fuertes dolores de cabeza. El 14 de abril de 2015, fue operada de LOE en el temporal izquierdo, arrojando una complicación no solo del habla sino de hemiplejia derecha, en su momento le diagnosticaron un tumor Astrocitoma Pleomorfico Grado I - Benigno,en su momento igual se envió el tejido a otros analistas y dijeron lo mismo, los médicos estaban convencidos por la forma fisica de presentarse que no era benigno, sino un Gliobastoma Multiforme. Sin embargo, la tuvimos en control y en menos de un año ella volvio a caminar y hablar, pero esta con una hemiparesia derecha. Al año y medio de esto y en sus controles cada 6 meses, sale un nuevo tumor en el mismo sitio, fue operada nuevamente el 16 de diciembre de 2016 y el resultado fue un Gliosarcoma IV. Despues de esto, un especialistas en nueropatologia realizó pruebas de amobos tejidos de 2015 y 2016 y su diagnóstico fue un Oligondendroglioma Anaplasico Grado III, ella realizó al mes de operada por segunda vez 30 sesiones de radiación con temodal. Sin embargo, luego cambiaron la quimioterpaia por este resultado y no fue hasta que se enviaron los tejidos nuevamente fuera del pais, lo que concluyeron que era el Xantoastrocitoma Anaplasico Pleomorfico Grado III con la mutación del Gen V600 Braf. Actualmente ella esta tomando Temodal cada 28 días por 5 días y vamos muy bien. Según nos explican a pesar de todo tumor cerebral que no es favorable, sabemos que la estadístca es individual, entendemos que la están tratando por ser un Astrocito de alto grado, si vuelve le aplicaran los inhibidores de Braf. Quiero comentarle, que me gustaría ponerme en contacto con usted y con cualquier otra persona que esta en lo mismo que nosotras, como la Sra. Nani que está en Venezuela. Deseamos compartir experiencia en pro de buscar alternativas dentro y fuera del pais para tratar este tipo de tumor, sabemos que no es fácil de diagnósticar, por lo complejo del tejido. Saludos. Fabiola Fuentes - Fabiola_f@hotmail.com
Gracias Fabiola por dejar tu correo y así aquellos que puedan darte alguna información puedan contactar contigo.
ResponderEliminarPor mi parte, como hemos quedado, hablamos directamente.
Un saludo.
Hi!! I want to share my story 2 months ago my only brother who is 34 years old is being diagnosed with anaplastic PXA in mexico. He had a surgery last month and size of his tumor was 40 mm without necrosis.he is going to start chemo and radiotherapy next month. We dont know how to deal with this situation as we have only one brother and we cant sleep properly out of stress. I have so many questions in my mind related to this tumor and chances of recurrence.
EliminarCan anybody help me with that??
En los artículos de este blog puedes encontrar respuestas a tus preguntas. Lo más importante es ser operado por un buen neurocirujano que quite lo máximo del tumor, después la radio y especialmente la quimio. El temodal suele dar buenos resultados en ocasiones... Pero insisto que la información que puedes encontrar aquí es abundante... En último caso la participación en un ensayo clínico con una mezcla de inhibidores de braf y mek (si es que su tumor tuviera esa proteína (BRAF V600E).
EliminarEspero que su oncólogo pueda aconsejarle y realizar un tratamiento efectivo, Cada tumor es un mundo y con distintas respuestas.
Mis mejores deseos.
Javier.
Soy madre de una niña de 6 años a la que le diagnosticaron XAP con mutacion BRAF hace dos años. Fue intervenida en una ocasion y ha recaído dos veces, en las que se le ha administrado Dabrafenib. Ahora está con esta medicación que te indico y con Kepra para controlar la epilepsia. Seguimos controles cada 3 meses de analíticas y resonancias pero de momento parece que el tumor está controlado. Gracias por tu blog, siempre ayuda saber que hay otras personas en tu misma situación. Suerte !!
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarGracias por compartir información, siempre es positivo conocer otros casos. Os pido que tengáis en cuenta no inquietar a los demás y mucho mejor si tenéis soluciones, tratamientos, hospitales de referencia, doctores... o cualquier información que sea positiva para otros que estén en esta situación.
ResponderEliminarUn saludo.
Hola soy Julko Cesar de GDL Jalisco, hace 21 años me operaron con este diagnostivo y hasta hoy no hay complicaciones, me opero el Dr Abel cuevas solorsano de hospital san Javier
ResponderEliminarHola julio Cesar. Tomaste algún tratamiento después de la cirugía? Y cuál fue exactamente tu diagnóstico?
EliminarGracias por tu comentario. Espero que todo vaya muy bien. Saludos.
ResponderEliminarHola si alguien sabe sobre algún protocolo en fase 2 o 3 sobre gliobastoma grado 4 con mutación del BRAF 600 o alguna droga alternativa a la temosolamida es para ir adelantando cuando esta deje de hacer efecto ya que los médicos dicen que funciona un tempo y luego deja de ser efectiva si puedo ir ingresando a un tratamiento más avanzado me gustaría no perder tiempo frente a las estadísticas de sobreviva tan cortas y bajas
ResponderEliminarDesde ya muchas gracias
En el post más reciente de este blog puedes encontrar la página de trials clinical gov en donde informa de ensayos clínicos en todo el mundo.
ResponderEliminarhttps://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=xanthoastrocytoma
Si estás en España https://reec.aemps.es/reec/public/web.html
Un saludo.
Hola!!! Como estas?? Como me puedo tomar contacto con usted??? Soy de Chile y mi hija con el mismo diagnostico. Favor su apoyo.
ResponderEliminarSi quieres puedes escribirme al correo electrónico siguiente: javier_hortal@hotmail.com
ResponderEliminarDime que tipo de información concreta quieres y algunos datos sobre el tumor de tu hija.
Un saludo.
Javier.
ResponderEliminarQuerido Javier,lo conversado...
Te cuento que nosotros partimos con esto en Agosto del 2018, en un transcurso de 7 meses, mi hijita ha sido operada 3 veces con extirpación total de su tumor. También tuvo 30 sesiones de Radioterapia, pero lamentablemente está no hizo efecto alguno y cosa que nunca había sido vista por los médicos el tumor creció en pleno tratamiento de Radioterapia. Es por esta razón que fue operada por tercera vez en marzo del 2019. Su oncologo quiso comenzar de inmediato con la quimioterapia.
En abril 2019 comenzamos con TEMOZOLAMIDA 180 gr por 5 días cada 28 días y VEMURAFENIB, el cual toma 2 veces al día, además se agregó una quimio que se llama LOMUSTINA, pero tuvieron que sacarla del protocolo, ya que le hizo muy mal. Arriesgo una aplasia medular. Ese medicamento la dejó por el suelo, lo paso muy mal.
Es por esto que su médico decidió sólo dejarla con estos 2 medicamentos y ya cumplirémos 1 año. En abril 2020 terminaremos su tratamiento y sólo a esperar como avanza.
Agradezco tanto poder tomar contacto contigo, ya que acá no tengo referencias o experiencias con este tumor. Llevo casi 2 años con su enfermedad y aun no he conocido otro caso.
Buenas tardes. En esta entrada puedes encontrar comentarios de otras personas que tienen este tumor. También en otras entradas y en el listado de la derecha del blog hay información detallada y de todo tipo sobre el xanthoastrocytoma.
ResponderEliminarCualquier dato que creáis importante compartir para otros este es el lugar.
Espero que todo vaya bien!
Javier H.